Hoe voer je een discussie over medisch-ethische kwesties?

Wetenschappers willen graag dat het Nederlandse verbod op embryokweek wordt versoepeld. In deze regeerperiode wordt nagedacht over hoe gentechnologieën in wet- en regelgeving moet worden vastgelegd. De medische interesse in embryokweek en gentech is goed te begrijpen. Onderzoekers kunnen door onderzoek op embryo’s werken aan betere behandelingen tegen onvruchtbaarheid. Gentech biedt mogelijkheden om ernstige erfelijke ziekten te voorkomen. Uiteindelijk komt regelgeving door politiek debat tot stand en daarom is het belangrijk dat dit debat goed gevoerd wordt. In dit artikel bespreek ik ethische benaderingen en geef ik een aantal handvatten voor dit politieke debat.

Vanuit medisch-ethisch perspectief lopen we bij onderwerpen als het kweken van embryo’s voor onderzoeksdoeleinden en het ingrijpen in de genetische structuur tegen veel vragen aan. Ik noem er enkele. Als eerste: wat is de morele status van een embryo? Wat betekent beschermwaardigheid in deze situatie? Wanneer weegt die morele status zo zwaar dat je moet stoppen met experimenteren? Bij de conceptie, bij de innesteling, na 24 weken (strafrecht grens voor abortus), of na de geboorte? Als tweede: welke prijs moeten we betalen voor dit soort technieken? Wat zijn de neveneffecten? Wat zijn de effecten op lange termijn? Begrijpen we de complexiteit wel? Ten slotte: wat is de invloed van dit soort technologieën op het beeld dat we van onszelf en de maatschappij hebben? Wordt de idee van de maakbaarheid van het leven versterkt? Lukt het ons om de toepassing van deze techniek te beperken tot ernstige erfelijke ziekten? Of dendert de trein uiteindelijk toch door naar het volgende station: mensverbetering?

In dit artikel wil ik handvatten aanreiken voor een ethische discussie. Ik begin met enkele Bijbelse noties, daarna bespreek ik drie gangbare benaderingen in de medische ethiek, vervolgens geef ik het breed geaccepteerde handvat van de ‘vier vragen’ en presenteer ik het Triple I model. Daarna laat ik zien hoe deze handvatten in de politieke dialoog gebruikt kunnen worden.

Maar eerst nog even de begripsbepaling: in het dagelijkse taalgebruik worden de woorden ‘moraal’ en ‘ethiek’ vaak door elkaar gebruikt. Bij ‘moraal’ denken we aan de opvattingen van mensen over wat goed en wat kwaad is. Onder ethiek verstaan we ‘wetenschappelijke reflectie’ op de moraal. Als we de woorden ‘medische ethiek’ gebruiken, dan gaat het om een wetenschappelijke reflectie op morele vragen in de gezondheidszorg.

Bijbel als richtsnoer?
In hoeverre kun je de Bijbel in dit soort discussies gebruiken? Is de Bijbel dan ook ‘een licht op ons pad?’(Ps. 119). En, is het wel gewenst om in het publieke debat de Bijbel te hanteren? Al dit soort vragen zijn relevant voor de christelijke politiek.

Laat ik met de eerste twee vragen beginnen. De Bijbel is ontstaan in een geheel andere cultuur dan de onze. De medische wetenschap stond in die tijd nog in de kinderschoenen. Er was weinig kennis over het menselijke lichaam en er waren nauwelijks effectieve behandelingen. Vanuit dat perspectief gezien, overvragen we de Bijbel als we er ethische richtlijnen aan willen ontlenen met betrekking tot vragen over het kweken van embryo’s en het modificeren van genetische structuren. Maar dat wil niet zeggen dat de Bijbel geen belangrijke rol kan spelen in onze overwegingen. Mijn inziens is de meest vruchtbare manier door de vraag te stellen naar de Bijbelse waarden die relevant zijn. Als het over dit soort medisch-ethische vragen gaat, dan spelen waarden als ‘zorgen voor de ander’, ‘beschermwaardigheid van het leven’ en ‘rentmeesterschap’ een belangrijke rol. De uitdaging is om de betekenis van deze waarden bij de verschillende ethische vragen te doorgronden. Het behoeft geen betoog dat het dan gaat over wegen en afwegen, duiden en begrijpen, zoeken en tasten.

Ik kom nu tot de laatste vraag, over de wenselijkheid om in publiek debat de Bijbel te hanteren. Nederland is steeds meer een seculier land geworden. Het gezag van de Bijbel is sterk afgenomen en de jongere generaties kennen haar boodschap niet meer. In het publieke debat wil je elkaar bereiken. Dan moet je woorden en begrippen gebruiken die iedereen kan begrijpen. Sterker nog, je probeert je argumenten zo naar voren te brengen dat je de ander in principe zou kunnen overtuigen. Vanuit dat perspectief is het in het algemeen ongewenst om een direct beroep te doen op de Bijbel, uitzonderingen daargelaten.

Drie traditionele benaderingen in de ethiek
In de ethiek vind je verschillende perspectieven op het handelen van mensen. Het eerste perspectief vraag naar de persoon die handelt. Dan gaat het om de vraag of die persoon een goede of een slechte inborst heeft. Het tweede perspectief gaat over de handeling zelf. Is datgene wat je doet goed of is dat slecht. Ten slotte, het derde perspectief gaat over het resultaat van een handeling. Is dat goed of is dat slecht? In de geschiedenis van de ethiek zijn de bovengenoemde perspectieven in de loop van de tijd uitgekristalliseerd. Het eerste perspectief wordt de deugdethiek genoemd, het tweede de regelethiek en de derde de doel- of gevolgenethiek; hierna bespreek ik deze drie benaderingen.

Deugdethiek. De deugdethiek concentreert zich op de vraag welke persoonlijke kwaliteiten of deugden nodig zijn om een goed leven te leiden. Volgens veel klassieke filosofen zijn deugden als matigheid, dapperheid, verstandigheid en rechtvaardigheid van belang. In de vroegchristelijke traditie kwamen daar deugden als geduld, geloof, hoop en liefde bij. In de politiek worden lef en integriteit vaak geroemd. De gedachte achter de deugdethiek is dat deugdzame mensen in alle omstandigheden goede keuzes maken.

Regelethiek. De regelethiek, ook wel plichtethiek of deontologie genoemd, richt zich op de regels of normen waaraan het handelen van een individu moet voldoen. Zo vormen de Tien Geboden een indrukwekkende samenvatting van de belangrijkste regels voor christenen. De kern van de regelethiek is dat je sommige dingen nooit zult doen, ook al zijn de gevolgen nog zo prettig. De gedachte achter de regelethiek is dat je een goed mens bent als je leeft volgens deze regels.

Doelethiek. De doelethiek, ook wel aangeduid als gevolgethiek of consequentialisme, richt zich op het doel dat iemand wil bereiken. Is dit doel ethisch wel of niet aanvaardbaar? Een bekend criterium uit de doelethiek is ‘zoveel mogelijk mensen zo gelukkig mogelijk maken’. De gedachte achter de doelethiek is dat je handelen goed is als de gevolgen ervan goed zijn.

Deze klassieke benaderingen in de ethiek zijn bijzonder waardevol. In de ene situatie is het vruchtbaar om je te richten op de gevolgen. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij nieuwe belastingmaatregelen waarbij wordt gekeken naar de effecten voor de verschillende groepen. In een andere situatie is het beter om je te richten op deugden. In het openbaar bestuur spelen de deugden transparantie en integriteit een grote rol. En in weer andere situaties staat de handeling zelf centraal. Als ik een verkeersregel overtreed, krijg ik een boete. Het komt ook regelmatig voor dat je een situatie ethisch alleen goed kunt beoordelen als je twee benaderingen gebruikt en soms heb je ze alle drie nodig.

Vier principes voor de zorg
In de medische ethiek wordt vaak gebruik gemaakt van de vier morele principes van de ethici Tom L. Beauchamp en James F. Childress. Deze auteurs, die zich baseren op de regelethiek en de gevolgethiek, hebben vier principes of waarden geformuleerd voor het handelen in de zorg:

  1. respect voor autonomie: je moet de wens van een patiënt zo veel mogelijk respecteren;
  2. niet-schaden: je mag patiënten geen schade toebrengen;
  3. weldoen: zo veel mogelijk het welzijn van patiënten bevorderen, inclusief hun leven beschermen;
  4. rechtvaardigheid: de ene patiënt niet anders (minder of beter) behandelen dan de andere patiënt met dezelfde behoefte.

Deze vier principes geven een mooi handvat voor het maken van ethische keuzes. Zo is er geen bezwaar om iemand van tachtig jaar een nieuwe heup te geven als de patiënt lichamelijk gezond is en menselijkerwijs er nog veel jaren gebruik van zal maken. In deze situatie is de schade die wordt toegebracht (operatie) veel kleiner dan de positieve effecten (weldoen). Maar een kwetsbare tachtigjarige zal men in het algemeen geen zware oncologische behandeling meer geven: de schade is veel groter dan de positieve effecten. Soms lukt het niet om deze vier principes tegelijkertijd goed toe te passen. Dan kunnen er spanningen of dilemma’s optreden. Soms wil een patiënt een behandeling (autonomie) die een arts onverantwoord vindt omdat de schade veel groter is dan het positieve effect.

Triple I model
De zogenaamde ‘normatieve praktijkbenadering’ is door christelijke filosofen ontwikkeld om meer zicht te krijgen op vragen als ‘welke normen spelen nu een rol’ en ‘waar zitten waarden’. De benadering kan toegepast worden op verschillende praktijken: zorgpraktijk, politieke praktijk, onderwijspraktijk, productiepraktijk, enzovoorts. Van dit model heb ik een variant ontwikkeld om de toepassing te vergemakkelijken: het ‘Triple I model’. Dit model biedt drie verschillende invalshoeken of brillen om naar een praktijk te kijken.

Identity and intrinsic values. De eerste I gaat over de identiteit van een praktijk en de intrinsieke waarden die het handelen in die praktijk vormgeven. Toegespitst op de zorg: wat is de identiteit van de zorg, welke waarden zijn kenmerkend voor de zorg en aan welke normen moet het handelen van zorgprofessionals voldoen?

Interests of stakeholders. De tweede I gaat over de belangen van betrokkenen. Zo spelen in de zorg de stakeholders familie, zorgverzekeraar en beroepsverenigingen een grote rol. Door welke waarden worden ze gedreven? Welke normen willen ze aan de zorg opleggen? Zijn deze waarden en normen in overeenstemming met die van de zorg zelf (eerste I) of botsen ze er misschien mee?

Ideals and basic beliefs. De derde I gaat over de idealen en diepe overtuigingen die invloed hebben op de zorgpraktijk. Deze I is duidelijk gelaagd: het gaat over de idealen en overtuigingen van de zorgprofessionals, van de organisatie en die van buitenaf komen (cultuur, tijdgeest).

Het Triple I model helpt ons om te onderzoeken waar bepaalde waarden en normen vandaan komen en de rol die ze spelen in de zorgpraktijk. Ook maakt dit model duidelijk waar spanningen en dilemma’s vandaan kunnen komen. Bijvoorbeeld, als zorgverzekeraars zich echt met de inhoud van de zorg gaan bemoeien dan ontstaat er een spanning met de professionals. Ook zien we dat vanuit de samenleving (cultuur) de roep klinkt dat de professional de zorg moet leveren die de patiënt wil. En de wens van de patiënt kan loodrecht staan op de eigen ethiek van de arts.

Morele dialoog
In de politiek voert men een morele dialoog die gekenmerkt wordt door pluriformiteit. Kun je als christenpoliticus een goede bijdrage leveren aan dat debat? Welke soort argumenten breng je naar voren? Eerder schreef ik al dat je in het publieke debat alleen argumenten naar voren moet brengen die de ander kan begrijpen. Hoe bruikbaar zijn de bovenstaande benaderingen voor het experimenteren met embryo’s en het debat over genetische manipulatie?

Drie klassieke benaderingen. In dit soort debatten ‘werkt’ de deugdethiek vaak minder goed. Je gaat er immers vanuit dat de andere partners in het debat oprecht zijn en het goede voor de samenleving zoeken. Ook ga je ervan uit dat artsen het goede voor de mensheid willen. De regelethiek is belangrijk, maar het punt is dat de verschillende partijen van mening verschillen of iets mag of niet mag, of je iets wel of niet moet doen. Het is vaak lastig om elkaar hier te overtuigen. Vaak kun je het best je toevlucht nemen tot de gevolgethiek. Het gaat dan om de ‘what if’ vraag. Wat gebeurt er als we x of y toestaan? Bijvoorbeeld: leidt de verruiming van het experimenteren met embryo’s tot druk op vrouwen om eicellen te ‘leveren’. Kan het manipuleren van genen op de lange termijn leiden tot schadelijke gevolgen voor de betreffende persoon?

Vier principes. De vier principes leveren net een andere invalshoek. De eerste is natuurlijk: wat wil de patiënt of de betrokkene zelf. Een patiënt mag een behandeling weigeren. Ook is men het er in het algemeen wel mee eens dat bij verschillende alternatieven de patiënt mag kiezen. Het tweede principe is een heel belangrijke. Een behandeling mag niet tot schade leiden bij de patiënt. Of beter: de schade moet in goede verhouding staan tot de voordelen van de behandeling. Dit principe ligt op het vlak van de gevolgethiek (zie boven). Het gaat natuurlijk altijd om het derde principe: weldoen aan de patiënt. Het laatste principe is politiek belangrijk: als je een behandeling toestaat en vergoedt, dan moet je die toestaan en vergoeden voor alle andere patiënten in een vergelijkbare situatie.

Triple I model. Het Triple I model kan soms heel spannend zijn. Dit model schept ruimte om de vraag te stellen wat goede en wat slechte zorg is (intrinsieke waarden). Het maakt ook de belangen van de verschillende stakeholders duidelijk. In dit verband: de wetenschappers die graag onderzoek willen doen. Daar is op zich niets mis mee, maar die belangen mogen geen negatieve invloed hebben op de zorgpraktijk. Ook de derde I is spannend. Christenen wordt vaak verweten een bepaald ‘geloof’ te hebben dat onwrikbaar is. Maar hoe is dat bij anderen? Wat zijn idealen en diepste overtuigingen? Gaan anderen niet vaak uit van autonomie, het geloof in het ‘ik’ en het geloof in de maakbaarheid van de mens? Hebben die overtuigingen vaak niet evengoed een sacraal karakter? Kortom, deze benadering biedt ruimte om idealen en diepe overtuigingen bloot te leggen en dat is wat we nodig hebben in het politieke debat over medische ethiek.

Dynamiek in het debat
Ten slotte, hoe verhouden de verschillende benaderingen zich tot de dynamiek in het politieke debat? Daarin zijn drie situaties mogelijk.

Aanvulling. In een open en constructief debat kan elke politicus zijn of haar eigen invalshoek kiezen. De verschillende benaderingen kunnen dan gebruikt worden om de meest relevante argumenten te identificeren. Zo’n debat maakt duidelijk dat elke benadering een eigen inhoudelijke bijdrage aan het debat kan leveren.

Botsing. In een fel politiek debat kunnen de verschillende benaderingen gemakkelijk leiden tot botsingen. In het debat over medisch-ethische onderwerpen zie je vaak zo’n botsing tussen een doelethische argumenten (zoals: het voorkomen erfelijke ziekten) en een benadering vanuit idealen en diepe overtuigingen (grenzen van het medisch handelen). Soms is een botsing vruchtbaar en leidt het tot een breder debat. In andere gevallen leidt het tot een patstelling waarin je elkaar niet meer bereikt. Dan kun je nog proberen met de benadering van de ander mee te gaan, de voorgestelde doelen te bevragen en alternatieven aan te dragen (bijvoorbeeld: geen kinderen krijgen). Soms kun je zo laten zien dat de doelen die je kiest, mede worden bepaald door idealen en diepe overtuigingen.

Uitsluiting. Als een politiek debat ontaardt, dan kan het zomaar gebeuren dat een bepaalde benadering de facto van het debat uitgesloten wordt. Het debat wordt dan bijvoorbeeld beheerst door het voorkomen van erfelijke ziekten, de belangen van universiteiten en mogelijke economische gevolgen. In dat geval is het vaak de enige mogelijke optie om mee te denken met de ander en van binnenuit problemen en risico’s naar voren te brengen.


Prof. dr. Maarten Verkerk is bijzonder hoogleraar Christelijke Wijsbegeerte aan de Technische Universiteit Eindhoven en Universiteit Maastricht

Lees meer artikelen uit Groen