Een welkome dood? Over dementie en euthanasie

Een welkome dood? Over dementie en euthanasie

Door Annemarieke van der Woude

Zelfbeschikking en autonomie zijn sleutelwoorden in de euthanasiediscussie. Dementie tast  het ‘ik’ van de zelfbeschikking aan. Welk ‘zelf’ beslist over het leven? Een pastoraal perspectief op de betekenis van nabijheid bij dementie.

Een welkome dood (1)
“Een welkome dood”, verzuchtten de kinderen. Moeder is gestorven in het verpleeghuis. Ze was helemaal in zichzelf gekeerd. Eerst sprak ze nog zinnen, daarna alleen nog maar woordjes, en op het laatst zei ze niets meer. Alleen haar kleindochter zag nog kans om een vage glimlach te toveren op de lippen van oma. Haar eigen kinderen herkende ze niet meer.“Achteraf,” zeggen de kinderen, “maar dat is achteraf, is het al wel tien jaar geleden dat we voor het eerste gekke dingen zagen bij moeder. Het was na haar heupoperatie. Daar is ze niet goed uitgekomen. Ze slikte veel medicijnen en was totaal in de war. Op een gegeven moment werd het thuis te gevaarlijk. Toen is ze opgenomen.” Moeder is langzaam uit het leven weggegleden. De dood was haar meer dan gegund. De kinderen vinden het moeilijk om te bedenken wat de waarde is geweest van de laatste periode van haar leven. Communicatie was er nauwelijks meer. Eten en drinken ging nog wel. En aanraken. Zachtjes aaien. Een hand over haar wang. Een nat washandje op haar voorhoofd. Hadden zij hun moeder dit moeten besparen? En hoe dan?

Een welkome dood (2)
Nadat de geriater de diagnose ‘Alzheimer’ had gesteld, heeft ze onmiddellijk contact gezocht met haar huisarts. Ze had het gezien bij haar vader – die kon zo agressief worden dat hij iedereen de huid vol schold en de kopjes door de kamer vlogen − en dat wilde zij onder geen beding. Ze heeft haar dokter om euthanasie gevraagd. Ze was er volstrekt open over tegen de kinderen. Haar arts heeft een paar indringende gesprekken met haar gevoerd. Uiteindelijk heeft hij vastgesteld dat zijn patiënte ondraaglijk leed onder het vooruitzicht dement te worden en naar een verpleeghuis te moeten. De SCEN-arts is tot dezelfde conclusie gekomen. Er is een datum vastgesteld – ze wilde haar verjaardag niet meer meemaken – en ze is, met hulp van haar huisarts en in het bijzijn van haar kinderen, gestorven. De dood verwelkomde ze als een goede vriend. Na ruim zes weken ontving de arts bericht dat de toetsingscommissie van mening is dat hij ‘zorgvuldig’ heeft gehandeld bij de euthanasie van zijn patiënte.

In de verhalen van deze twee vrouwen openbaart zich een dilemma. Bij beiden was de dood welkom, zij het dat de vrouw die alle stadia van dementie heeft doorlopen, zich daarover niet meer kon uitspreken. Het waren haar kinderen die van mening waren dat moeder ‘op’ was en haar lichaam ‘uitgewoond’. De tweede vrouw wilde zelf een punt achter haar leven zetten. De dood is haar niet komen halen. Zij heeft, daarbij geassisteerd door haar huisarts, de dood opgezocht. Haar kinderen aanvaardden weliswaar haar levenseinde, maar deden dat in navolging van hun moeder. Is de eerste vrouw misschien te laat gegaan en de tweede te vroeg: is dat het dilemma waarvoor wij ons als samenleving geplaatst zien?


Terminaal ziek
In 2015 waren er in Nederland ruim vijfduizend meldingen van euthanasie bij mensen die terminaal ziek waren. Wanneer we het als samenleving het proberen waard vinden om dit getal omlaag te brengen, zie ik twee routes voor me: niet langer doorbehandelen en palliatieve zorg. Het zijn twee kanten van dezelfde medaille. Het vraagt innerlijke moed van een zorgverlener om te erkennen dat hij, als het over cure – genezen – gaat, is uitgepraat. Dat is de ene kant. Wijs is die behandelaar die dan de overstap maakt naar care – het zorgen voor zijn patiënt. Dat is de andere kant: in lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel opzicht de stervende terzijde staan. Dat is wat palliatieve zorg behelst.

Euthanasie, opgevat als opzettelijke levensbeëindiging op verzoek van iemand die terminaal ziek is, uitgevoerd door een arts die zich aan de zorgvuldigheidseisen houdt, interesseert mij eigenlijk niet zo. Dat klinkt natuurlijk gek, maar ik leg uit waarom. Voor deze zieke mensen geldt dat de dood al bij hen heeft aangeklopt. De euthanasie bekort de periode van het lijden, maar zonder euthanasie zou iemand ook binnen afzienbare tijd gestorven zijn.


Niet terminaal ziek
De gestage groei van het aantal niet-terminaal zieke mensen van wie op verzoek het leven wordt beëindigd, houd mij meer bezig. In 2015 ging het om bijna 350 meldingen. De grondslag van hun ondraaglijk lijden werd gevormd door dementie (109 patiënten), een psychiatrische aandoening (56 patiënten), of een opeenstapeling van ouderdomsklachten (183 patiënten).

In de hedendaagse euthanasiediscussie in Nederland zijn ‘autonomie’ en ‘zelfbeschikking’ leidende principes. Bepalend is het antwoord op de vraag hoe iemand zijn lijden ervaart. Een medisch classificeerbare aandoening is een vereiste, maar daarnaast legt de ervaren lijdensdruk een groot gewicht in de schaal. De draagkracht van de ene mens is nu eenmaal niet dezelfde als die van de andere. Waar de een erin slaagt om bij een afnemende gezondheid de aandacht te richten op wat er nog wel is, wordt het bestaan van een ander gekleurd door het besef van wat er allemaal niet meer kan. In de beoordeling van het euthanasieverzoek wordt de balans tussen draaglast en draagkracht van de patiënt meegewogen. Voor de arts moet het ‘invoelbaar’ zijn dat iemand de dood verkiest boven verder leven.

Hoewel euthanasie bij mensen die een psychiatrische aandoening hebben en euthanasie bij mensen die hun leven als voltooid beschouwen óók om doordenking vragen – bij deze twee vormen van lijdensproblematiek is namelijk het zorgvuldigheidscriterium in het geding of er werkelijk geen sprake meer is van een ‘redelijk alternatief’ – laat ik die beide kwesties verder rusten. In deze bijdrage ga ik in op euthanasie bij dementerende mensen.


Het gezonde en zieke ‘zelf’
Je zou de hersenaandoening ‘dementie’ kunnen omschrijven als een ziekte waarbij dat wat iemand maakt tot een uniek individu – zijn hebbelijkheden en onhebbelijkheden, zijn kwaliteiten en tekortkomingen – langzaam maar zeker verdwijnt. Wat overblijft, is een ‘zelf’ waarbij het soms moeilijk is om er nog sporen in te herkennen van wie iemand ooit was. Er zullen mensen zijn die vinden dat wat rest nauwelijks nog de omschrijving ‘zelf’ verdient. Hoe dan ook, in een publiek debat over het levenseinde waarin juist het ‘autonome zelf’ koers bepaalt, is de gedachte aan een vervagend ‘zelf’ een afschrikwekkend idee.

Het confronteert ons met de vraag hoe je het euthanasieverzoek van een dementerende, met of zonder wilsverklaring, moet interpreteren. Welk ‘zelf’ is het dat gezegd heeft dat het onder bepaalde omstandigheden sterven wil? En welk ‘zelf’ is het dat vervolgens misschien ontkent dat het dat ooit heeft beweerd? Krasser geformuleerd: als het ‘zelf’, iemands kern, oplost in de nevelen van de hersenziekte, is het dan niet geoorloofd om het euthanasieverzoek in te willigen, zeker wanneer dat verzoek is opgesteld of uitgesproken in de jaren dat iemand nog helder van geest was? Is het, met andere woorden, niet logisch om het oordeel van het then self te laten prevaleren boven dat van het now self?

De Vlaamse arts en theoloog Marc Desmet twijfelt. In Euthanasie: waarom niet?(2015), een studie die hij wijdt aan de toon van het hedendaagse euthanasiedebat, vraagt Desmet zich af of wij de dementerende mens wel voldoende ‘eren’ wanneer wij de wens van de gezonde mens prioriteit geven boven de wens van de zieke.

De vraag naar het ‘zelf’ zou je ook kunnen formuleren in termen van persoon-zijn. Wat maakt een mens tot een persoon? De dominante gedachte in onze Westerse cultuur is dat het persoon-zijn wordt bepaald door iemands vermogen om, in een zekere onafhankelijkheid ten opzichte van zijn omgeving, richting te geven aan zijn leven. Dat vereist vaardigheden die dementerende mensen niet meer bezitten: overzicht over een situatie, besef van tijd en ruimte, vrijmoedigheid en creativiteit om plannen te maken en doorzettingsvermogen om die ook uit te voeren, enzovoorts. Iemand die dementeert treft zichzelf steeds opnieuw in het heden aan. Van een toekomst heeft hij geen weet meer. Toegang tot het verleden is er nog als anderen de deur daar naartoe voor hem op een kier zetten. Zo geredeneerd ontstaat de verleiding om dementerende mensen het persoon-zijn te ontzeggen. Zij zijn niet langer stuurman over hun eigen bestaan. Integendeel, ze dobberen op zee in een roeibootje zonder peddels, overgeleverd aan de elementen.


Verschillende niveaus
Nee, dementie is geen aanlokkelijk vooruitzicht. Nogmaals, is de vraag naar euthanasie dan niet gerechtvaardigd? Natuurlijk is die vraag gerechtvaardigd. Alle vragen zijn gerechtvaardigd. De vraag is niet in het geding, maar het antwoord. Dat antwoord kun je geven op verschillende niveaus. De politiek: dan gaat het om de keuze om wel of niet te investeren in verpleeghuiszorg. De economie: dan gaat het over de kwestie wat mensen die geen geld meer in het laatje brengen, de samenleving waard zijn. Je kunt de vraag naar levensbeëindiging op uitdrukkelijke wens van iemand die dementeert ook belichten vanuit het perspectief van het pastoraat: lukt het om iemand die zichzelf aan het verliezen is nabij te zijn en nabij te blijven? Op het niveau van de filosofie kun je aan de orde stellen welk mensbeeld schuilgaat achter de gedachte dat iemand zijn waardigheid ontleent aan het vermogen om baas te zijn over het eigen bestaan. Een theoloog, tenslotte, kan zich afvragen of God te maken heeft met dementerende mensen. Het is een vraag die John Swinton, hoogleraar praktische theologie en pastorale zorg aan de universiteit van Aberdeen, in zijn boek Living in the Memories of God (2012), in ieder geval positief beantwoordt.

Nu wordt het pas echt spannend. De filosofisch-theologische vraag naar het mens-zijn interesseert mij het meest, omdat ik vermoed dat de manier waarop wij als samenleving aankijken tegen mensen die de macht over het stuur van hun leven verloren hebben, de euthanasievraag beïnvloedt. Ik draai de redenering om: als wij als samenleving erin zouden slagen om een andere kijk te ontwikkelen op wat het betekent om dement te zijn, dan heeft dat misschien gevolgen voor het doodsverlangen van mensen bij wie Alzheimer is vastgesteld.


Het lichaam als drager van geschiedenis
Is de eerste vrouw te laat gegaan? En de tweede te vroeg? Dat weet ik niet. Het eerste verhaal toont dat wat uiteindelijk aan communicatie overblijft met iemand die diep dement is, een lichaam is om te koesteren. Het tweede verhaal laat zien dat het schrikbeeld van dementie de vraag naar de dood kan aanwakkeren.

Naast een breuk tussen het vroegere, gezonde zelf, en het huidige, zieke zelf van de dementerende mens, neem ik nog iets anders waar. Er is ook een ononderbroken lijn. Het lichaam is de materialisatie van die continuïteit. In de fysieke gestalte liggen herinneringen opgeslagen. Het is dát lichaam dat heeft gebaard en heeft getroost. Het is hetzelfde lichaam dat heeft liefgehad en in woede is ontstoken. En ook als in de broze gestalte van een dementerende nog nauwelijks iets te herkennen is van wie zij was in de kracht van haar leven, dan is het nog steeds hetzelfde lijf. Met een litteken dat herinnert aan een knieoperatie; met de ruwe handen die herinneren aan het werk op de boerderij, en ga zo maar door. Het lichaam is de drager van deze ene levensgeschiedenis. Voor zover een mens uniek is, is hij dat in zijn lichamelijkheid.

Ik oefen om bij dementerende mensen mijn aandacht niet te richten op een geest die verward raakt, maar op een lichaam dat blijft. Wanneer je vertrouwd bent met de taal van de theologie zou je zeggen: ieder mens is een schepsel Gods. En dat ben je niet om wat je presteert, maar omdat de menselijke conditie een ‘geschapen’ conditie is. Maar ook als de taal van de theologie je minder zegt, zou ik die andere manier van kijken willen omschrijven als een ‘geestelijke’ oefening: een oefening om het lichaam dat oud, gerimpeld en krachteloos geworden is, maar waarin desalniettemin een mensenleven ligt opgeslagen – een oefening om dat lichaam op waarde te schatten. Tot in de dood.


Dr. Annemarieke van der Woude is redactiesecretaris van tijdschrift Speling, tijdschrift voor bezinning, exegeet Oude Testament en predikant van de Remonstrantse Gemeente in Oosterbeek. Zij werkte tien jaar als geestelijk verzorger in een verpleeghuis.

 

 

Streamer

‘Als wij als samenleving erin zouden slagen om een andere kijk te ontwikkelen op wat het betekent om dement te zijn, dan heeft dat misschien gevolgen voor het doodsverlangen van mensen bij wie Alzheimer is vastgesteld’