De autonomie-paradox

Lezing van Gert van Dijk,
medisch ethicus aan de Erasmus Universiteit en voor de KNMG, oud-directeur WI D66 en lid van een RTC

Van Dijk zet uiteen wat autonomie is, namelijk: vrij zijn van extern bestuur. In de geneeskunde heeft autonomie vier aspecten: het vermogen te beslissen; een feitelijke toestand (een autonome of eigen beslissing); een schildrecht, bijvoorbeeld tot het weigeren van een behandeling; en het ideaal van een autonoom leven. Die betekenissen lopen in het debat vaak door elkaar heen. Artsen hebben met al die niveaus te maken. De arts heeft de plicht vast te stellen of iemand wilsbekwaam is en of een beslissing vrijwillig is genomen. Hij heeft de plicht het recht van de patiënt om behandelingen te weigeren te respecteren. Hij heeft de professionele verantwoordelijkheid ervoor te zorgen dat de zorg past bij de patiënt en bij diens ideaal van een autonoom leven. Alleen door de zorg te laten aansluiten bij de patiënt kan bepaald worden wat in een bepaalde situatie passende zorg is.
Waarom is autonomie rond het levenseinde zo belangrijk ? Omdat mensen vaak zelf het best weten wat goed voor hen is. Zonder de inbreng van de patiënt kan een dokter bovendien niet bepalen of een behandeling medisch zinvol is. Autonomie maakt de relatie tussen patiënt en arts meer symmetrisch: het geeft de arts, die veel meer weet, niet meer zeggenschap dan de patiënt. Autonomie stelt de patiënt ook in staat om een keuze te maken die past bij zijn eigen leven en zorgt ervoor dat de belangen van de patiënt daadwerkelijk centraal staan. De arts is ook autonoom; hij kan een veto uitspreken en een behandeling weigeren, bijvoorbeeld als die behandeling medisch gezien niet zinvol is. Het recht op autonomie van de patiënt betekent dus niet automatisch een plicht voor de arts. Dat geldt ook voor euthanasie: een arts kan dat weigeren. Artsen kunnen weigeren als er alternatieven zijn, of wanneer het verzoek niet vrijwillig of weloverwogen is. Maar omdat euthanasie – net als abortus – niet geldt als normaal medisch handelen, kan ook het eigen morele kader van de arts een reden zijn om euthanasie te weigeren. Zo zijn er artsen die helemaal geen euthanasie uitvoeren, maar er zijn ook artsen die alleen euthanasie uitvoeren bij patiënten in de laatste levensfase. Ook daarin zijn artsen autonoom. Wel moet de arts open zijn over de eigen opvattingen, zodat de patiënt tijdig een andere arts kan zoeken. .

Vanuit de zaal wordt opgemerkt dat in het debat over voltooid leven vaak de term ‘barmhartigheid’ gebruikt wordt, wanneer het gaat over hulp bij zelfdoding. Beperkt die benadering  artsen niet in hun autonomie?
‘De rechtvaardiging van euthanasie voor de arts ligt zowel in zelfbeschikking, als in barmhartigheid’, stelt Van Dijk, in antwoord daarop. Zelfbeschikking, omdat euthanasie alleen uitgevoerd kan worden als er een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt is. Barmhartigheid, omdat de arts alleen euthanasie  kan uitvoeren als er geen andere manier is om het lijden te verlichten. . ‘De term barmhartigheid wordt de laatste tijd erg opgerekt. Ik vraag me af of de overheid daaraan kan voldoen. De overheidkan namelijk niet alle ongeluk van mensen wegnemen.’

Iemand anders stelde de vraag of de dood in het belang van de patiënt kan zijn, als autonomie, leven en de patiënt zelf ophouden te bestaan? Van Dijk geeft aan dan veel belang te hechten aan de keuzevrijheid van patiënten: ‘In het algemeen is leven in het belang van iemand.  Maar er kan een moment ontstaan, vooral bij ernstig zieken, dat mensen het leven alleen nog maar als last ervaren, en zij geen belang meer hebben bij verder leven. Het is een goede zaak dat er dan de mogelijkheid van euthanasie is...’ 

 

Maarten Verkerk,
bijzonder hoogleraar Reformatorische Wijsbegeerte en was lid van de commissie-Schnabel

In het rapport “Voltooid leven”  van commissie-Schnabel is onderscheid gemaakt tussen absolute autonomie (‘ik beslis, de overheid faciliteert’) en relationele autonomie. Hoe wij over autonomie denken, zegt iets over hoe wij de rol van de overheid zien. De bescherming van de burger is een belangrijk recht, ook in Europese verdragen. Dat betekent dat de overheid euthanasie/zelfdoding mag toestaan, maar nooit verplicht is die te faciliteren. Het is lastig om aannemelijk te maken dat de overheid dat wel zou moeten. De overheid kan niet enerzijds suïcide voorkomen en aan de andere kant zichzelf verplichten zelfdoding te faciliteren. Als de overheid uitgaat van absolute autonomie, moet de overheid van anderen ook eisen stellen, en werkt ze al snel beperkend.  

 

Carla Dik-Faber,
lid van de Tweede Kamer voor de ChristenUnie, woordvoerder voor onder meer zorg en medische ethiek

Het debat over ‘voltooid leven’ in de Tweede Kamer was pittig, maar ook mooi om te mogen doen; dit is een debat dat gaat over leven en dood, waarbij woorden ertoe doen. Autonomie wordt ook in de politiek veel waarde toegekend, terwijl artsen, overheid en stervenshulpverleners in die autonomie moeten voorzien. Dat is tegenstrijdig. Absolute autonomie is een illusie; toch zien veel politici niet dat autonomie relationeel is. Als de wettelijke mogelijkheid tot hulp bij zelfdoding een optie wordt, schept dat naar anderen toe een vraag. Mensen zullen zichzelf de vraag stellen, al dan niet door onuitgesproken maatschappelijke druk, of zij van die mogelijkheid gebruik willen maken.  Ik wil niet dat mensen met die vraag belast worden. Mensen beschuldigen mij er weleens van dat ik mensen dwing voor de trein te springen. Dat is onwaar. Ik vind het triest als iemand zijn leven wil beëindigen, maar mensen kunnen niet verwachten dat de overheid dat legitimeert en voor hen regelt. Niet faciliteren is niet mensen aan hun lot over laten. Versterven kan ook een mooi proces zijn met veel zorg. Dat is niet zo’n slechte dood. En laten we alles op alles zetten om te voorkomen dat mensen hun leven als voltooid ervaren.